세계적으로 사랑받는 가수 셀린 디옹(55)이 자신이 앓고 있는 희귀 신경질환인 전신 근육 강직인간증후군(Stiff-Person Syndrome, SPS)에 대한 인식을 높이기 위해 개인적인 경험을 공유했다.

셀린 디옹은 2022년 12월, 전신 근육 강직인간증후군 진단을 받았다고 공개적으로 밝힌 바 있다. 그는 16일 자신의 인스타그램을 통해 세 아들 르네-찰스(23), 넬슨·에디(13, 쌍둥이)와 함께 찍은 사진을 공개하며 글을 남겼다.

“오늘은 국제 SPS 인식의 날이다”라고 운을 뗀 셀린 디옹은 “저는 지난 2022년 가을, 이 자가면역 질환 진단을 받았다. 이것은 제 인생에서 가장 힘든 도전 중 하나이지만, 저는 언젠가 무대로 돌아가 평범한 생활을 하겠다는 결심을 굽히지 않았다”고 설명했다.

이어 “제 아이들, 가족, 팀, 그리고 전 세계에서 보내주신 여러분의 사랑과 응원에 깊이 감사드린다. SPS로 고통받는 전 세계 모든 이들에게도 격려의 메시지를 보냅니다. 여러분도 할 수 있습니다. 우리 모두 할 수 있다!”라며 긍정적인 에너지를 전달했다.

셀린 디옹은 영화 ‘타이타닉’의 주제가 ‘마이 하트 윌 고 온’(My Heart Will Go On)으로 세계적인 명성을 얻었으나, SPS로 인해 모든 예정된 공연을 취소하며 팬들에게 우려를 자아낸 바 있다. SPS는 근육의 경직을 유발하고, 소리나 촉각, 감정적 자극에 따라 근육 경련을 일으키는 질병이다. 더욱이, 이 병은 전 세계에서 100만 명 중 1~2명만이 앓는 매우 드문 질병으로, 디옹의 고백 이후 많은 이들이 이 질병에 대해 알게 됐다.

그는 병과의 싸움을 통해, 어려움 속에서도 희망을 잃지 않고 긍정적인 에너지를 발산하는 모습으로 많은 이들에게 영감을 주고 있다. 개인적인 시련을 공유함으로써, 비슷한 어려움을 겪고 있는 이들에게 힘과 용기를 전달하고 있다.

특히, 셀린 디옹은 몇 년간 공식적인 자리에 모습을 드러내지 않다가, 지난달 4일 오랜만에 그래미 시상식의 최고상인 ‘올해의 앨범’ 시상자로 무대에 올라 화제가 됐다.

이 자리에서 그는 “음악이 우리 삶과 전 세계 사람들에게 가져다주는 엄청난 사랑과 기쁨을 결코 당연하게 여겨서는 안 된다”고 말하며, 음악을 통해 받은 사랑과 지지에 대한 감사의 마음을 표현했다.

이와 같은 셀린 디옹의 행보는 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고, 이를 겪고 있는 사람들이 겪는 고통과 도전을 공감하며 그들을 지지하는 분위기를 조성하는 데 크게 기여하고 있다. 그의 용기 있는 고백과 긍정적인 메시지는 희망의 빛을 밝히며, 전 세계 많은 이들에게 강력한 영향력을 미치고 있다.

[손진아 MK스포츠 기자]

▶ 김수현 측 “김세의 관련 피해 300억원 수준”
▶ 강미나 “아이오아이 불화설? 거의 1일 1톡”
▶ 심으뜸 눈부신 비키니 몸매…탄력적인 섹시 핫바디
▶ 블랙핑크 제니 파격적인 노출과 아찔한 실루엣
▶ 정몽규 축구협회장, 월드컵 끝나고 자진 사퇴

[ⓒ MK스포츠, 무단 전재, 재배포 및 AI학습 이용 금지]