6일 오후 채널A ‘아이콘택트’에는 수술을 거부하는 희귀병에 걸린 아들과 하루빨리 수술을 시키고 싶은 엄마, 누나의 아이콘택트를 하는 모습이 그려졌다.
이날 스물네 살 민용준 군은 희귀병인 제2형 신경섬유종증을 앓고 있다고 밝혔다. 그는 한 쪽 귀는 청력이 30%만 남아 있는 상태며, 나머지 한쪽은 안 들리는 상태다. 게다가 시력도 많이 안 좋아진 상황.
‘아이콘택트’ 희귀병인 제2형 신경섬유종증을 앓고 있는 아들과 엄마가 의견차를 보였다. 사진=아이콘택트 캡처
민용준 군은 “세상이 뿌옇게 보이고 글자를 보거나 하면 눈앞이 깜깜해져서 며칠 동안 아무것도 안 보일 때가 있다”라고 털어놨다.
민용준 군의 엄마는 “왜 내 아들이 이런 고통을 받아야 하는 건지. 증상이 점점 나빠지고 있다. 그러니까 하루라도 빨리 수술을 하자. 그런데 아들은 안 한다고 하는 거다”라며 속상해 했다.
민용준 군의 누나도 “지금 동생이 눈앞에 있는 물건도 못 찾을 정도다. 외출을 하고 오면 옷이 지저분해져 있는 거다. 옷을 보니까 흙이 묻어있고 그렇다”라고 덧붙였다.
민용준 군은 수술을 거부하는 이유로 “아무리 찾아봐도 수술해서 좋아진 사례가 있는 걸 못 봤다. SNS에 희귀병 환자 모임이 있다. 그런데 대부분 (수술 후) 불행하게 살아가시더라. 수술을 해서 좋아진 경우도 못 봤다. 힘들었던 투병 기간 중 힘이 되어주었던 건 공부다. 대학 편입 시험을 공부 중이다. 저는 과학자가 되고 싶었다. 이 병은 내가 꼭 고칠 거라고. 더는 이런 고통이 없게 만들 거라고 생각했다. 그런데 지금 수술을 하면 시험을 못 볼 수 있는 확률이 커질 수 있어서..”라고 설명하며 편입시험이 우선이라는 입장을 내놨다. jinaaa@mkculture.com [ⓒ 매일경제 & mk.co.kr, 무단전재 및 재배포 금지]
